En reel bekymring

En artikel i Wired handler om at kunne leve med risikoen for Alzheimers sygdom og andre alvorlige sygdomme med en genetisk faktor. Med de genetiske tests, vi i dag, råder over, er dette en reel bekymring. Min mor blev dement, da hun var omkring 60 år gammel (præcis hvornår det begyndte, ved jeg ikke; den slags kommer snigende) og derfor er det muligt, at også jeg kan ende med at blive dement. En af de mest ubehagelige tanker, jeg overhovedet kan få, er netop dén.

Når det sker at jeg får denne tanke, tænker jeg på, hvad jeg mon så vil gøre. Nogle kvinder fra familier med stærkt øget risiko for brystkræft får en forebyggende mastektomi.

Men med demens er det anderledes, netop fordi sygdommen er uafvendelig og vil ende med at forkrøble intellektet helt. I det tidlige stadium har man som dement en sygdomserkendelse, men efterhånden som demensen skrider frem, vil denne erkendelse forsvinde. Min mor blev diagnosticeret så sent, at hun aldrig forstod, at hun var alvorligt syg. På én måde var det måske godt, at hun aldrig fik chokket, men samtidig lærte hun aldrig at kunne leve med at hun havde demens. Nogle gange kunne man mærke ansatsen til en erkendelse, når hun spurgte om der mon var et eller andet galt med hende, og hun blev da ked af det og gav udtryk for en form for lavt selvværd. Men efterhånden blev følelserne hos hende “flade” og svage. På mange måder var demensen en sygdom, der mest påvirkede os, de pårørende, og alle de stærke følelser af sorg og vrede var dem, jeg selv havde. Netop dét var utroligt hårdt.

Nogen god konklusion har jeg bestemt ikke, men dette at skulle leve med risikoen er noget, der kun sjældent bliver talt om. Artiklen i Wired forsøger sig med en form for “beroligelse gennem uvished” – en sygdom som Alzheimer lader til at afhænge af mange forskellige faktorer, og den genetiske faktor er kun én blandt mange. Men dette berører netop ikke den anden frygt, man også vil kunne have, nemlig frygten for at påføre andre et liv som pårørende til en dement person, der er én selv.